Pomoc dla Adasia chorego na bardzo rzadką chorobę genetyczną – zespół CHARGE.

2 min czytania
Aktualności

Zwracam się do Państwa z ogromną prośbą o pomoc.
Jestem mamą 4 letniego Adasia chorego na zespół CHARGE. Jest to bardzo rzadka choroba genetyczna. Minęło już trzy i pół roku od dnia, który odmienił nasze życie. Szykowaliśmy się do tego od dłuższego czasu, a wraz z nami cała rodzina. Byliśmy wtedy pewni, że dopięliśmy wszystko na ostatni guzik, że nic nie może nas zaskoczyć.
I ten dzień nadszedł trzydziestego października. Wtedy na świat przyszedł nasz synek. Adaś urodził się o czasie. Podczas ciąży sprawował się wzorowo, grzecznie czekając na swoją kolej. Wyniki badań kontrolnych jasno dawały nam do zrozumienia, że w dniu porodu nasz chłopak zdrowym krzykiem obwieści, że oto jest, że przyszedł na świat, abyśmy go karmili, przewijali, czytali mu bajki, przytulali, obsypywali buziakami i spełniali zachcianki. Był jednak na to zbyt grzeczny. I zbyt chory.

Pierwsze tygodnie po porodzie były snem, z którego chcieliśmy się obudzić. Atmosfera niepokoju szybko przyzwyczaiła nas do tego, że na złe wiadomości nie ma limitu. A tych przybywało z każdym dniem spędzonym w szpitalu. Niewydolność oddechowa, brak odruchu ssania, wada serca. Najgorsza jednak była myśl, że pewnego dnia to wszystko straci znaczenie, że zastaniemy w sali puste łóżeczko i panią doktor, która będzie chciała z nami poważnie porozmawiać. Żadnej diagnozy nie baliśmy się bardziej.
U naszego synka stwierdzono bardzo rzadką chorobę – zespół CHARGE. Termin ten jest akronimem od angielskich nazw możliwych wad wrodzonych, jak coloboma (rozczep szczeliny oka), wady serca, zarośnięcie nozdrzy tylnych, zahamowanie wzrostu i rozwoju psychoruchowego, wady narządów płciowych i niedosłuch. Wiele z tych wad to dla noworodka śmiertelne niebezpieczeństwo. Adasiowi w szpitalu założono tracheostomię i gastrostomię. Byliśmy wtedy pewni, że życie w strachu szybko się dla nas nie skończy.  Wtedy jednak nasz Adaś urodził się po raz drugi.

Dwudziestego grudnia mogliśmy zabrać go do domu, w którym od tygodni czekała na niego rodzina. Położyć w łóżeczku, którego nie oplatają już kable, rurki i medyczna aparatura. Otoczyć ciepłem rodzinnej opieki i choć trochę zmniejszyć cierpienie, którym powitało go życie. My zaś dostaliśmy drugą szansę, aby raz jeszcze wszystko przygotować. Dziś Adaś jest ogniskiem szczęścia, wokół którego gromadzi się nasza rodzina i przyjaciele. Z dumą patrzymy jak rośnie, jak zaskakuje nas postępami i wyraźnie daje do zrozumienia, że mimo choroby to naprawdę sprytny z niego chłopak. Bo domowe obiadki lepiej smakują podawane do buzi, a nie przez gastrostomię. Bieganie i raczkowanie jest fajniejsze od wpatrywania się w sufit, a nawet sikanie do nocnika może być niezłą frajdą. I choć ma założoną rurkę tracheostomijną lubi dzwonić do babci, bo przecież rozumieją się bez słów.
To jego szczęście, wola życia, ciekawość świata i upór w zmaganiach z chorobą podtrzymują nas na duchu i dodają sił.
Dlatego zwracam się do Państwa z ogromną prośbą o pomoc finansową, by Adaś mógł coraz lepiej funkcjonować.

Wszystkich chętnych do pomocy proszę o wsparcie każdą kwotą:
DOLNOŚLĄSKA FUNDACJA ROZWOJU OCHRONY ZDROWIA
45 1240 1994 1111 0000 2495 6839 z dopiskiem KOWALSKI
Dziękujemy z całego serca!

Dominika Kowalska

 

Komentarze

Oceń artykuł

Średnia ocen: 0 / 5. Ilość głosów: 0

Bądź pierwszym, który oceni wpis

8167 artykułów

O autorze

Czynny zawodowo specjalista w dziedzinie pielęgniarstwa anestezjologicznego i intensywnej terapii. Były członek Okręgowej i Naczelnej Izby oraz delegat na Zjazd Krajowy samorządu zawodowego. Założyciel Ogólnopolskiego Portalu oraz Gazety Pielęgniarek i Położnych.
Artykuły
Zobacz także
Aktualności

Najmodniejsze kolory – wkrocz modnie w nowy sezon!

3 min czytania
Moda zmienia się jak w kalejdoskopie, a każdy sezon przynosi nowe trendy. W naszej firmie trzymamy rękę na pulsie i obserwujemy z…
AktualnościNie dla ustawy OZZPiPNowa siatka płacOdszkodowania dla pielęgniarek LMPielęgniarki z mgr pozywają szpitaleWynagrodzenia pielęgniarek

MZ wskazało winnego braku realizacji obietnicy wyborczej względem pielęgniarek z grupy 5 i 6.

2 min czytania
Ministerstwo zdrowia wskazało winnego braku realizacji obietnic wyborczych wobec środowiska pielęgniarek Ministerstwo zdrowia ustami wiceministra pana Marka Kos oznajmiło, że „zwłoki nie…
AktualnościPaństwowy egzamin pielęgniarek i położnych.Szkolenia pielęgniarek i położnych

Kolejne pielęgniarki zdały pozytywnie egzamin specjalizacyjny.

2 min czytania
Szkolenie specjalizacyjne w dziedzinie pielęgniarstwa neonatologicznego Szkolenie specjalizacyjne w dziedzinie pielęgniarstwa neonatologicznego ma na celu przygotowanie pielęgniarki, położnej do podejmowania działań promujących…
Komentarze